長女アトピーについて~小児科にて脱ステロイドをする④編~

アトピー
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  • こんな方にオススメの記事です
    • アトピーで悩んでいる。特に、子供のアトピーで悩んでいる。
    • 自分にはアトピーがなかったものの、子供にアトピーがある。
    • 脱ステロイドに興味がある。
    • どんなふうに脱ステロイドを進めれば良いのか?
  • まとめ
    • アトピーは長い道のり、長い戦いとなるので、覚悟を決める。
    • 正しい知識を身につける。
    • 何が正しいかは人様々。
    • 素人が脱ステロイドできるものではないと思う。専門医のところでしっかりサポートを受けながら進めるべき。

前回まで、小児科にて脱ステロイドをする③まで書きました

小児科にて脱ステロイドをする③までの流れはこちら↓

脱ステの専門医の佐藤先生のもとでスタートしました。アトピー治療の基本方針は脱ステ+脱保湿(+自由に搔かせる)です。詳細は書籍なども出版されておりますのでご参考になさってください。

さかいろ
さかいろ

佐藤先生のアトピー治療の基本方針は脱ステ+脱保湿(+自由に搔かせる)です。

さかいろ
さかいろ

リバウンドについては脱ステ開始後4~5ヶ月ころがピークでした。

本当に辛かった・・・

娘ともども良く乗り切れたと思います。

脱ステ開始後5ヶ月~2年までの記録

「小児科にて脱ステロイドをする③」に脱ステ後~開始後5ヶ月ころまでの記録を載せていますので、開始後の記録を見たい方はそちらへ。本日はそれ以降の記録を記事にまとめてみたいと思います。

時期ステロイド症状
2020/5
脱ステ後7ヶ月
(娘7歳。小学1年生)
ステロイド以外の塗り薬も全て(ワセリン・抗生物質の塗り薬)終了しているので、塗布するものはなし
・アタラックスとアレロックと週ごとに変えて服用。1週間アレロック→1週間アタラックス→1週間アレロックみたいな感じで。
・なるべく身体をぬらさない方が良いというので、頭だけは2日に1度洗面台で洗う。身体は週2回ほど全体的にさっとシャワー。おまたやおしりのみは他の部分にかからないようカバーなどして毎日シャワーさせる。
・かゆくて眠れない日々が続く
・夜や朝、痛い!かゆい!しびれる!と言って泣いて暴れる
・かさぶたを剥がす癖が直らず、とにかくかさぶたを剥がしてしまう
・娘7歳、小学1年生になる。小学生になるまでにはなんとかリバウンドの症状を抑えられればと思っていたが、無理だった。

2020/7
脱ステ後9ヶ月
・ステロイド塗布なし、ワセリン塗布なし
・アレロック、アタラックスの服用もなし
・シャワーは痛いとこ以外自分で浴びる。湯船はつからない
・徐々に夜が眠れるようになってきた
・朝起きるときも泣かずに起きれるようになった(ホントようやくです。。。)
・小学校ではかゆいときは保冷剤を当てさせてもらっている
2020/9
脱ステ後11ヶ月
・ステロイド塗布なし、ワセリン塗布なし
・アレロック、アタラックスの服用もなし
・シャワー毎日浴びている。足だけ湯船。頭や首も毎日シャワーしているが石けんなどはなし。水のみ。
・夜よく眠れるようになってきた
・肌も徐々に調子よくなってきた(でも普通の肌レベルには全然およばない)
2020/11
脱ステ後1年1ヶ月
上に同じ上に同じ
2021/1
脱ステ後1年3ヶ月
・痒みがひどくなり、アレロック、アタラックスの服用開始。
・本人が湯船につかりたいというので湯船開始。
・良く搔くので肌が白い粉ふく。搔いたところは血がにじむ。
・夕方+夜の寝る前21時頃が痒みピーク
2021/4
脱ステ後1年半
(娘8歳、小学2年生)
・アレロック、アタラックス服用
・本人の希望により、湯船30秒ほどつかっている、毎日(その後、先生から毎日の湯船はNGと指導あり)
上に同じ
2021/10
脱ステ後2年
・アレロック、アタラックス服用
・湯船は週2回、他はシャワー(湯船もシャワーも基本1分もしない感じの短め)
上に同じ
さかいろ
さかいろ

脱ステ後2年経過しましたが、思ったよりも肌の調子は良くなりませんでした。

リバウンドのときのような黄色い汁、ジュクジュクまではならないものの、常にシーツには血がつくレベル。かさぶたもガリガリ剥がすので、シーツや布団には毎日かさぶたの粉??お山のように・・・毎日掃除機をかけないとカサブタですべってこける位の量(多分、分かりますよね!?)

少し良くなったな~と喜んだら階段を転げ落ちるようにすぐ悪化。

季節の変わり目×、春の花粉NG、夏の暑さNG、冬の乾燥NG・・・ととにかく悪化する因子の方が多すぎて。

悪化したら良くなるまで数ヶ月大変。でも良くなった状態は数週間維持するのも無理って状況がずっと続いていました。

さかいろ
さかいろ

リバンドのピークはすぎたものの、脱ステ後2年たっても、肌の状態通い状態を維持するには至りませんでした。。。

いつまでこの辛い状況が続くのだろう・・・と不安で不安でしかたありませんでした。

あと1年?あと2年?あと何年我慢したらいいんだろうって。

まとめ

  • 脱ステ開始後5ヶ月~2年までの経過をまとめました。リバウンドのピークは過ぎましたが、開始後2年たっても、ツルツルのお肌などは夢のよう(脱ステ始めたときには2年もたったらツルツルのお肌になっている!!と本気で思っていました)。毎日血の付いたシーツと大量に出るカサブタと戦っている状況でした。
  • 親も子供も本当に辛い・・・専門医のサポートが無ければ進められないと思う
  • 現在(娘11歳、小学4年生)の自分が過去の記録を見てて気付きましたが、この頃はまだおふろに結構毎日はいってるな~って。おふろはもっと頻度を減らして上げても良かったかもしれません。現在(娘11歳、小学4年生)の娘のお風呂の頻度は、調子悪いとき週に1回(しかもシャワーオンリー)、調子良いときでも3日に1度(こちらももちろんシャワー)。なんだかんだとトライアンドエラーでしたが、娘にはそれくらいの頻度でのお風呂のペースがお肌にあっているように思えています。
  • 娘の希望でお風呂につかりたいといって湯船につかることもありましたが、ヘルペスの感染症にかかってしまい、悪化してしまうことが何回かありました。ヘルペスは大人が持っていることが多いと言われまして、免疫力の高い大人なら問題ない(あまり症状出ない)が、この子ら(アトピーのこら)にかかると非常にやっかい。覚えているだけで、2回はありました。ヘルペスにかかると、非常に悪化します。なので、多分今後お風呂につからせることは無く、シャワーオンリーで行くとおもいます。

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