長女アトピーについて～小児科にて脱ステロイドをする③編～

前回まで、小児科にて脱ステロイドをする②まで書きました

脱ステロイドを決意するまでの流れはこちら↓

小児科にて脱ステロイドをする①までの流れはこちら↓

小児科にて脱ステロイドをする②までの流れはこちら↓

脱ステの専門の佐藤先生のもとでスタート致しました。基本方針等を知りたい方はこちら↓

脱ステ開始～開始後5ヶ月までの記録

まずは毎日ステロイドを塗っていたのを、2日にいっぺんにするようドクターから指示がありました。ステロイドもプロペト（ワセリン）で薄めて半分の濃度となるように。どんどんとステロイドを塗る頻度と濃度とを減らしていって、最終的にはゼロにするという方針だそう。一気に塗らないとかはNG。

メモが残っているので、それを表にまとめていきたいと思います！

結局脱ステ開始後、完全にステロイドを止めるのに4ヶ月かかっています。

そして、ステロイド終了後、肌の状態が非常に悪く、感染症にかかっており、本当に辛い思いを娘にはさせてしまっています。

このまとめは、あくまでも娘の場合ということで、参考レベルでお願い致します。脱ステロイドを進めたり、止めるようにいったりとかそういうつもりは全くありません。本当に脱ステロイドをするのでしたら、ちゃんとした専門医のサポートがあって初めてできると思うくらい、辛く長い道のりです。

時期	ステロイド	症状
2014年～2019年	・ステロイド使用した期間、約5年（1歳～6歳くらい） ・最初リドメックス（弱い）→だんだん効かなくなり→最後リンデロン（強い） ・ほぼ毎日塗布（ステロイドの服用はなし、皮膚への塗布のみ、調子の良い時は何週間かあいたりもするが基本は塗布していた） ・ブツブツ出る場所のみ塗布（手の甲、ひじ、わき、背中、首筋、足つけね）	・ステロイドを使用している間は綺麗なお肌になるが、止めるとすぐブツブツが出てきて、ステロイドを止められず、ずるずる5年ほど使用してしまった。
2019年10月～（長女6歳）スタート 脱ステ後1週間	・脱ステロイドをスタート ・佐藤小児科にてスタート ・佐藤先生の基本方針、脱ステ＋脱保湿＋（自由に搔かせる）という方針でスタート ・リドメックス＋プロペト＝1：1に薄めて、ブツブツ出てる箇所に（手の甲、ひじ、わき、背中、首筋、足つけね） ・塗布頻度は2日に1度へ	・スタートして1週間も経たないくらいに、今までブツブツが出ていなかった箇所もいっぱい湿疹が出る。 ・手の甲、ひじ、わき、背中、首筋、足つけねだけでなく、膝裏、もも裏にもブツブツたくさん ・朝ご飯を食べると身体全体的にかゆがる。じんましんみたいな湿疹が出る
2019/10 脱ステ後2週間	・リドメックス＋プロペト＝1：1 ・塗布頻度は2日に1度	・かゆがる時はアレロックを服用（ずっとかゆがるので毎日服用） ・身体中に湿疹なのかじんましんなのか分からないような湿疹が・・・ ・夜が眠れない ・保育園からも湿疹が出てますとTELあり ・じんましんは温熱じんましんと診断（なのでお風呂入ったりすると湿疹が強く出るのでお風呂止めるように指導あり）
2019/11 脱ステ後1ヶ月	・リドメックス＋プロペト＝1：1 ・塗布頻度は3日に1度 ・塗布するときは湿疹部分だけ。ベタベタたくさん塗らないように指示あり（脱ステ＋脱保湿もしないといけないため） ・ツメを短く切るように指示あり（搔いたときに皮膚をえぐらないように） ・お風呂（湯船につかる）はしばらくやめておく。シャワーオンリーに。シャワーも毎日はダメで2日に1度のみ ・長女、一人で寝るように ・痒み部分は保冷剤等で冷やす	・完全にリバウンドの症状あり。 ・それプラスじんましんの症状もあり。 ・本当に辛そう。 ・ジュクジュクした黄色い汁がでてきている。ガーゼするが、ガーゼまでジュクジュクする。 ・かさぶたができては剥がすので、布団・シーツ・パジャマは血だらけ。
2019/12 脱ステ後2ヶ月	・ロコイド＋プロペト＝1：1 ・塗布頻度は4日に1度 ・かさぶた剥がさないように指示あり ・ツメを短く切れば自由に搔かせてOK（ただしかさぶた剥がしはNG）	・上に同じ。どんどん酷くなって動けなくなっている印象。 ・特に首回り、ヒジの前部分、膝裏が酷い。ジュクジュク
2020/1 脱ステ後3ヶ月	・ロコイド＋プロペト＝1：1 ・塗布頻度は6日に1度 ・かさぶた剥がさないように指示あり ・ツメ短く切るように ・ジュクジュク部分が、感染している可能性ありだから抗生物質の塗り薬追加	・上に同じ。どんどん酷くなって動けなくなっている印象。 ・じんましんの症状は治まった。
2020/2 脱ステ後4ヶ月	・完全にステロイド塗布終了。 ・ワセリンのみ塗布開始 ・ワセリンのみ（ステロイドなし）を2日に1度塗布を1週間→3日に1度を1週間→4日に1度を1週間 ・抗生物質も塗布。首/腕/手/手首/膝裏のジュクジュク部分塗布。 ・かゆみ止めはアレロックを服用。抗生物質としてフロモックスも服用。 ・脱ステロイドをしてくれていた佐藤小児科の先生の旦那様の病院（阪南中央病院）へ（脱ステロイドの小児科は奥様、大人は旦那様で対応されているようですが、抗生物質があっていないかもとのことで一度大きな病院で見てもらうことに） ・阪南中央病院では、ジュクジュク状態のままで薬を塗るからダメと言われた。まずは乾燥させる必要があるので、シャワーは週1回、シーツは血が付いていても毎日替えない（洗剤が良くないとか）の指導があった	・上に同じ。どんどん酷くなって動けなくなっている印象。 ・ジュクジュクがステロイドのリバウンド＋何かに感染している可能性ありなので抗生物質を追加 ・阪南中央病院へ。この時期が一番辛かった時期。 ・この頃がリバウンドのピーク
2020/3 脱ステ後5ヶ月	・ステロイド以外の塗り薬も全て（ワセリン・抗生物質の塗り薬）終了。 ・乾燥させたらジュクジュクは良くなるとのことで、乾燥させたが、痛みが酷くて歩けないように。 ・アタラックスとアレロックと週ごとに変えて服用するように指導あり。1週間アレロック→1週間アタラックス→1週間アレロックみたいな感じで。 ずっと同じ薬飲み続けると効きにくくなるからとのこと。	・本当にジュクジュク。とにかくジュクジュク。黄色い汁が出る ・見てられない・・・ ・この頃がリバウンドのピーク ・首・ひじ前・膝裏がジュクジュクで痛くて動かせない。 ・歩くときは「く」の字で歩くか（それでも歩ければマシなほう）、膝歩きしかできない ・とにかく全体的にかゆい ・プールに行けなくなった。プールを止めた。 ・夜かゆくて眠れない＝朝も起きれない ・顔が腫れぼったくなった。 ・卒園式にはワンピースを楽しみにしていたのに、着れたけど本当に辛そうだった（腕を伸ばしたり、歩いたりすると皮膚がつっぱっていて切れて血が出る） ・親が搔くなと言ってはいけないと言われたが、どうしても言ってしまう日が続いた（親が子供の面倒を見てる限り無理だと思った。見ないようにするしかないけど、見ない＝無視＝育児放棄みたいになってしまうのではと不安な気持ちが強かった。この頃は私も精神的にまいってしまっていた）。

担当してくれていた佐藤先生が書かれた本↓脱ステの基本方針を知りたい方は

この後、3人目が生まれるため、私のメモがいったん無くなってしまうのですが、また2020/7月からのメモが残っているので、そこから記事を開始したいと思います！

この記事を書いていると当時のことが思い出されて本当に辛い・・・

もう一度脱ステロイドできますか？と聞かれたら、「できません」の即答です・・・本当に辛かった。次もし長女がステロイド使うって決めたら、賛成はしかねるけど、もう無理っていわれたら、一生使い続ける覚悟で使い続けるように言うと思う・・・

まとめ